Yılın birçok günü, çeşitli olaylara veya hastalıklara farkındalık kazandırmak amacıyla çeşitli etkinlikler düzenleniyor. Örneğin, 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü olarak kutlanıyor. Talasemi ve orak hücre anemisi gibi kalıtsal kan hastalıkları, ülkemizde ve dünyada önemli bir halk sağlığı sorunudur. Bu özel günler, toplumun bu hastalıklar hakkında bilinçlenmesine ve önlemler alınmasına yardımcı olmayı amaçlar.
Dünya genelinde 1993 yılından beri 8 Mayıs, “Dünya Talasemi Günü” olarak kutlanmaktadır. Ülkemizde de bu özel günde çeşitli aktiviteler düzenlenerek önemli bir halk sağlığı sorunu olan Hemoglobinopatilerin gündemde tutulması hedeflenmektedir. Bu etkinlikler, toplumun bu konu hakkında bilinçlenmesini sağlayarak konuya dikkat çekmeyi ve hassasiyet oluşturmayı amaçlamaktadır.Peki, 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü nedir? İşte talasemi hakkında bilgiler…
8 MAYIS DÜNYA TALASEMİ GÜNÜ NEDİR?
Talasemi ve orak hücre anemisi gibi kalıtsal kan hastalıkları, ülkemizde ve dünyada önemli bir halk sağlığı sorunudur. Türkiye’de beta-talasemi taşıyıcılığı sıklığı %2,1’dir ve bölgelere göre %0,6 ile %13 arasında değişmektedir. Akraba evliliklerinin fazla olması, genetik geçişli bu hastalıkların görülme sıklığını artırmaktadır. Her yıl yüzlerce hasta çocuk doğmakta, aileler ve toplum ise maddi ve manevi olarak zarar görmektedir.
Talasemi taşıyıcılarının çoğu bu hastalığı taşıdıklarını bilmezler. Ancak Talasemi hastası bir çocuk sahibi olduklarında veya özel kan testi yaptırdıklarında durumu öğrenirler. Bu nedenle akraba evlilikleri öncesinde genetik danışmanlık alınması ve bilinçli bir şekilde hareket edilmesi önemlidir. Toplumda genetik hastalıklarla ilgili farkındalığın artırılması ve taşıyıcılığın erken teşhisi için çalışmalar yapılmalıdır.
Ülkemizde 1 Kasım 2018 tarihinden itibaren uygulanan “Evlilik Öncesi Hemoglobinopati Tarama Programı”, Hemoglobinopati Kontrol Programı olarak 81 ilde hayata geçirilmiştir. Bu program kapsamında, evlilik öncesi sağlık raporu almak isteyen eş adaylarına danışmanlık hizmeti sunulmakta ve erkek eş adaylarından kan örneği alınarak tarama testleri yapılmaktadır. Evlilik öncesi taramaların temel amacı, hastalık taşıyıcısı olan anne ve baba adaylarını belirlemek ve hasta bebek doğumunu engellemektir. Eğer erkek eş adayı hemoglobinopati taşıyıcısı veya şüpheli çıkarsa, kadın eş adayına da tarama testi yapılmaktadır.
Tarama sonuçlarına göre, evlenecek çiftlerin taşıyıcı olduğunu öğrenmeleri, evliliklerine engel teşkil etmemektedir. Ancak her iki eş adayının da taşıyıcı olması durumunda, bu çiftlerden doğacak bebeklerin hasta olma riski yüksektir. Her iki eş adayı da taşıyıcı çıkan çiftler, genetik danışmanlık almak üzere yönlendirilmekte ve sağlıklı bebek sahibi olma konusunda bilgilendirilmektedir. Bu çiftler, bebek sahibi olmayı düşündüklerinde uygun genetik danışmanlık ve tüp bebek uygulamalarıyla sağlıklı bebek sahibi olabilirler. Tarama sonucunda her iki eş adayının da taşıyıcı olduğu belirlenen çiftlerin, genetik tanı merkezlerine yönlendirilmesi önemlidir. Bu merkezlerde alınacak danışmanlık ve uygulanacak önlemler, sağlıklı bir neslin oluşumuna katkı sağlamaktadır.
Tüm bu çalışmaların sonucunda, hemoglobinopati hastalığı taşıyan ebeveynlerin sağlıklı bebek sahibi olmaları ve anormal hemoglobin hastası doğumlarının önlenmesi hedeflenmektedir. Programın bir diğer önemli amacı ise, mevcut hemoglobinopati hastalarının yaşam sürelerinin uzatılması ve yaşam kalitelerinin artırılmasıdır. Evlilik öncesi tarama programı sayesinde hastalık taşıyıcısı olan çiftlerin bu bilgiden haberdar olmaları ve gerekli önlemleri alarak sağlıklı bir neslin oluşumuna katkı sağlamaları amaçlanmaktadır. Bu şekilde, hemoglobinopati hastalığının toplumda daha az görülmesi ve hastaların yaşam kalitesinin artırılması hedeflenmektedir.
